Diabetes insípida, una enfermedad rara con sed constante y orina excesiva, hasta 18 litros en un día

Orinar en exceso, hasta 18 litros en un día, y tener una sed constante son los síntomas más llamativos de la diabetes insípida central, una enfermedad rara que afecta a una de cada 25.000 personas, que en el 50% de los no tiene causa conocida, y muchas veces se diagnostica de manera casual tras un ingreso hospitalario.

Pese a su nombre la diabetes insípida no tiene nada que ver con la diabetes mellitus y solo comparte con esta enfermedad una sed excesiva que obliga al paciente a beber litros y litros de agua para no deshidratarse.

El desequilibrio hídrico también da lugar a otros síntomas como grietas en las manos, falta de saliva, calambres y cefaleas brutales que no ceden con analgésicos.

Este es el caso de Adolfo, 42 años, buena salud y con una vida completamente normal hasta los cuarenta, edad a la que se desató sin causa aparente esta sintomatología.

Según cuenta, la aparición de la sed constante y las ganas continuas de orinar fue gradual, leve al principio, hasta entrar en un punto de ebullición en el que ir al baño se convirtió en una pesadilla por la frecuencia, 35-40 veces al día, limitando su calidad de vida.

UNA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE LLEGA A ESTIGMATIZAR

Pese a la inoperatividad de esta situación, Adolfo, ingeniero de profesión, no dejó de trabajar y fue capeando como pudo las limitaciones que provocaba la enfermedad, y que también le generaba pérdida de agilidad intelectual.

Y es que la invisibilidad de esta enfermedad y la frecuencia urinaria que genera da lugar a la incomprensión en el mundo laboral donde el paciente se llega a sentir estigmatizado y obligado a justificar la continua necesidad de ir al baño.

Adolfo tuvo un diagnóstico precoz gracias a la experiencia de su mujer, sanitaria de profesión, que se percató de que algo raro estaba pasando y le encaminó a urgencias hospitalarias, tras un mes de síntomas.

Con un TAC por medio para descartar lesiones cerebrales ya que esta diabetes se produce por la falta de una hormona (vasopresina) en el sistema nervioso central, de urgencias fue derivado al especialista.

DAR CON UN ESPECIALISTA, CLAVE PARA RETOMAR LA NORMALIDAD

Ya en manos del nefrólogo y especialista en diabetes insípida Roberto Alcázar, en el hospital Infanta Leonor de Madrid, Adolfo admite que su vida dio un giro y el inicio del tratamiento (un spray nasal tres veces al día) supuso "un antes y un después", que le encaminó a la normalidad.

Adolfo es consciente de que la situación por la que pasó de sed y orina constante no es admisible en el caso de una persona con edad o alguna patología, ya que la gravedad de la deshidratación puede acabar en un ingreso hospitalario o muerte.

Tras dos años de tratamiento, admite que desconoce la causa que le desencadenó la diabetes si bien baraja que puede tener relación con un fallo cerebro vascular o microinfartos.

Aunque a Adolfo le diagnosticaron diabetes insípida con 40, lo habitual es que se detecte en la franja de 10 a 20.

Especialmente llegan a consulta padres que observan que su hijo empieza a beber más cantidad de lo habitual, señala Alcázar, miembro de la Sociedad Española de Nefrología.

Alcázar explica que hay dos tipos de diabetes insípida: la central y la nefrogénica, pero es la primera la que se considera una enfermedad rara.

La diabetes insípida central tiene que ver con el hipotálamo y la hipófisis (en la base del cerebro) y el hipopituitarismo, que es cuando faltan una o más hormonas, en este caso la vasopresina, que ayuda a los riñones a controlar la cantidad de agua que sale del cuerpo.

Cuando no se tiene esta hormona, comenta Alcázar, a los riñones no les llega ningún mensaje de que tienen que concentrar la orina, "por lo que el paciente orina mucho y diluido y solo le queda un mecanismo de defensa, la sed".

El problema, según este especialista, surge si el paciente no tiene acceso al agua, por ejemplo un accidente que le inmoviliza.

"Entonces aumenta la concentración del sodio en sangre porque no pueden dejar de eliminar agua por el riñón y te deshidratas", precisa.

A los pacientes con esta enfermedad, Alcázar les aconseja tener algún de distintivo que advierta al médico (como las chapas con el grupo sanguíneo) para que en caso de un accidente si hay necesidad de suero se ajuste a su situación, no hacerlo le pone en riesgo. 

Alcázar admite que se trata de una enfermedad que no tiene cura, pero "se lleva bastante bien con la administración de la hormona de forma exógena". Además es una enfermedad que no acorta la esperanza de vida y el fármaco es asequible.

También advierte de que "las modas" de beber mucho líquido no son necesariamente buenas para la salud, a menos que se tengan piedras en el riñón o infecciones repetidas de orina. Y recuerda que un exceso de líquidos puede ser perjudicial para personas con insuficiencia cardíaca crónica o renal